CF
Cystic Fibrosis
Taaislijmziekte

Sinds mijn geboorte (1955) heb ik cystic fibrosis (CF, taaislijmziekte) en hoor bij de oudste 10 CF-ers van Nederland. Volgend jaar vrijdag 18 mei 2012 ga ik met ondersteuning van mijn zus, wandelmaatje, grote stimulator Anneke, mijn fysiotherapeute, longverpleegkundige en andere belangstellenden, de Alpe d'Huez lopend beklimmen. Hiermee zamel ik geld in om beweegactiviteiten te stimuleren en realiseren voor kinderen en jongeren met CF van het CF Centrum Oost-Nederland, locatie UCCZ Dekkerswald en UMC St Radboud Nijmegen. Een dergelijke actie door en voor CF-ers is nog niet eerder op deze manier gedaan, aldus de Projectassistent Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting te Baarn.

CF kent verschillende varianten; gelukkig heb ik een variant waardoor het voor mij nog steeds mogelijk is deze uitdaging aan te gaan.
Ik heb gekozen voor deze locatie omdat ik veel tijd van heel mijn leven onder behandeling ben geweest van het CF Centrum Oost-Nederland: de expertise van dit multidisciplinaire team is altijd een belangrijk onderdeel van mijn leven geweest en dit zal ook zo blijven.
De keuze voor jongeren was eigenlijk vanzelfsprekend, omdat ikzelf ervaren heb dat het als jongere moeilijk was om beweegactiviteiten uit te voeren: weinig lucht, dus geen moed en zin. Ook de omgeving, ouders, artsen etc. waren erg behoudend ten aanzien van activiteiten die vermoeiend waren: heel begrijpelijk in die tijd. Met het ouder worden kwam bij mij en mijn omgeving het bewustzijn dat ik uit mijn lijf moest halen wat erin zit, ook al ging dit met moeite. Als het enigszins mogelijk is, probeer ik al jaren elke dag 6 km. te lopen. Dit lukt niet altijd omdat ziekte, pijn of fracturen het wandelen soms onmogelijk maken.
Toch lukte en lukt het nog steeds heel goed om een zo normaal mogelijk leven te leiden en om de kwaliteit van leven, gezien de omstandigheden, hoog te houden.
Veel CF-ers gebruiken regelmatig of continu prednison, hetgeen botontkalking tot gevolg heeft. Naast het open houden van de longen is het ook voor de botstructuur noodzakelijk dat er bewogen wordt en is het heerlijk te ervaren dat je letterlijk en figuurlijk uitwaait. Het zelfbewustzijn groeit door ervaringen waarbij je trots bent dat je een bepaalde prestatie geleverd hebt. Genoeg redenen om jonge CF-ers aan te zetten tot beweegactiviteiten in de ruimste zin van het woord. In samenwerking met CF Centrum Oost-Nederland zal gezocht worden naar een passende invulling.
Ik hoop dat jonge CF-ers ervaren dat bewegen een vast onderdeel kan, en eigenlijk moet, gaan uitmaken van het dagelijks leven, teneinde een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te bereiken.

Vorig jaar heb ik 15 van de 21 bochten gehaald van de Alpe d’Huez. Nu ga ik ervoor om de hele Alpe d’Huez te beklimmen. Hiermee wil ik een soort challenge in gang zetten voor jonge CF-ers om iedere keer maar weer een nieuwe top op te zoeken. Hopelijk zal dit vroeg of laat uiteindelijk voor een aantal resulteren in het behalen van de “eigen” top van hun Alpe d’Huez.

Om deze CF-Challenge 2012, lopen naar ‘mijn’ top, tot een succes te maken heb ik sponsors en donateurs nodig. Het zou geweldig zijn wanneer u deze Challenge een warm hart toedraagt in de vorm van een financiële bijdrage of in natura (website, accommodatie, vervoer, kleding, reclame etc.), diensten of andere zaken die nodig zijn.

U kunt er natuurlijk ook voor kiezen om hoofd- of stersponsor te worden. Alle logo’s van de sponsors zullen op de website, kleding en eventuele andere media in beeld worden gebracht! Hoofd- en stersponsors krijgen uiteraard een prominente plaats in het geheel. Om het plaatsen van uw logo of visitekaartje op de site te vergemakkelijken, vraag ik u deze te mailen naar onderstaand e-mailadres.
Wanneer u zelf niet in de gelegenheid bent te sponsoren, denk dan aan mensen in uw omgeving/netwerk die eventueel een bijdrage zouden kunnen en willen leveren.
Er heeft zich al een aantal sponsors aangemeld en het belooft een groots gebeuren te worden: WANT HET IS DE EERSTE KEER DAT EEN NEDERLANDER MET CYSTIC FIBROSIS DE ALPE D’HUEZ LOPEND GAAT BEKLIMMEN.
De stichting CF-Challenge 2012, lopen naar ‘mijn’ top, zal samen met notaris de Bie uit Schaijk, het uiteindelijke bedrag overhandigen aan het CF-team voor jongeren van Oost-Nederland.
De ANBI-status is aangevraagd zodat uw gift aftrekbaar is van de belasting.
U kunt uw gift doneren op rekeningnummer 1661.17.323 t.n.v. CF-CHALLENGE 2012
Wanneer u nog vragen heeft over de CF-Challenge 2012, ideeën voor sponsoring in natura of financieel, of andere ideeën welke een bijdrage kunnen leveren aan het tot stand komen van deze challenge, neem dan gerust contact op met de stichting.
(Deze actie staat helemaal los van de Alpe ‘d Huzes voor KWF Kankerbestrijding die gehouden wordt op 7 juni 2012).
Namens de Stichting CF-Challenge 2012, lopen naar ‘mijn’ top, wil ik u alvast oprecht hartelijk danken voor uw ondersteuning

Zeeland, oktober 2011
Stichting CF-CHALLENGE 2012, lopen naar ‘mijn’ top
Carla van Asseldonk
Pimpernel 6
5411 GZ Zeeland

www.cf-challenge2012.nl/
Graag contact via e-mail: info@cf-challenge2012.nl
Voor dringende zaken te bereiken op nr. 06 1717 3190